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Canicattì, banco informativo sulle malattie rare in Piazza IV Novembre

Scritto da il 28 febbraio 2011, alle 09:31 | archiviato in Canicattì, Cronaca, Salute. Puoi seguire ogni risposta attraverso RSS 2.0. Puoi lasciare un commento o un trackback a questo articolo

Una giornata per ricordare che non esistono malati di serie A e di serie B e chiedere, a gran voce, di avere le stesse possibilità di cura di qualunque altra patologia. E’ questo il messaggio della Quarta Giornata delle Malattie Rare promossa, in tutta Italia, da UNIAMO, la Federazione Nazionale delle organizzazioni dei pazienti affetti da malattie rare, che, a Vicenza, grazie all’Associazione Afadoc (Associazione famiglie di soggetti con deficit dell’ormone della crescita e altre patologie) attiverà, lunedì 28 febbraio, uno stand informativo presso il monoblocco dell’Ospedale San Bortolo di Vicenza, dalle 9 alle 19, per sensibilizzare l’opinione pubblica sull’importanza della ricerca per le persone affette da malattie rare.

Sono malattie dai nomi ai più sconosciuti, come la sindrome di Ehler-Danlos, la sindrome di Turner, la desmosi colica, la condromatosi sinoviale, che colpiscono un numero “statisticamente poco significativo di persone” e, per questo, spesso, non sono oggetto di studio dalla comunità scientifica o di finanziamenti da parte della ricerca farmaceutica. Si stima che, oggi, non ci sono cure per 6.000 – 8.000 malattie rare identificate, di cui il 75% circa colpiscono i bambini.

E così, in Italia, sono centinaia di migliaia i pazienti affetti da patologie rare che affrontano conseguenze così pesanti da pregiudicare la qualità della vita di interi nuclei familiari. Se molto è stato fatto, in termini di consapevolezza del problema, tanto resta da fare e giornate come questa servono per fare arrivare l’informazione a decisori pubblici e politici, operatori sanitari, sociali e opinione pubblica.

Appuntamento, per chi vuole saperne di più, lunedì 28 febbraio presso lo stand informativo UNIAMO- Quarta Giornata delle Malattie Rare all’Ospedale San Bortolo di Vicenza, dalle 9 alle 19.

Nelle prossime settimane anche l’Associazione Sicilia Futurelab in collaborazione con l’U.D.C.M (unione dei canicattinesi moderati) predisporrà a Canicattì insieme alle altre realtà associative che l’anno scorso hanno dato vita alla RAC (rete delle associazioni di Canicattì) un banco informativo sulle malattie rare in P.zza IV Novembre.

“Riteniamo sia giusto dare a tutti i cittadini l’opportunità di informarsi ed eventualmente anche essere ascoltati sulla delicata tematica delle malattie rare che purtroppo, spesso, non viene adeguatamente presa in considerazione dalle nostre strutture sanitarie in ragione dell’esiguo numero di pazienti che vengono colpiti da queste patologie”.

Con questa nota il Presidente di Sicilia Futurelab, Vincenzo Sciabica, ci ha anticipato alcuni dei contenuti di questa giornata che vedrà impegnate in prima linea le associazioni della RAC, l’U.D.C.M. e molti cittadini che hanno deciso di aderire e supportare questa iniziativa.



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